Connie z dojenčkom Charliejem, ki se je rodil z redko genetsko motnjo
Neprespane noči, umazane plenice in neskončno perilo - novi dojenčki so težko delo. Ne boste pa ujeli Connie Yates ali Chrisa Garda, kako stokajo nad 19-tedenskim snopom veselja.
Otrok Oliver Christopher Charles Matthew Gard se je rodil avgusta v popolnem zdravju, ki tehta 8 lb 6oz. In po uničujoči izgubi svojega prvorojenca Charlieja pred tremi leti se par končno spet nasmehne.
Sliši se čudno, vendar se počutimo privilegirano, pravi Chris. Po izgubi Charlieja ne jemljemo ničesar samoumevnega. Oliver je na robu smeha. Cenimo vsak dragocen mejnik, saj tega nismo storili s Charliejem - v bolnišnico je šel, ko je bil star le osem tednov.
Precej sem utrujena, ne razumite me narobe, se nasmehne Connie. Je pa vredno vsake sekunde.
Chris in Connie se veselita prvega božiča z dojenčkom Oliverjem
Ko sta se zakonca iz zahodnega Londona odločila, da bosta poskusila drugega otroka, sta vedela, da obstaja eno četrto tveganje, da bo dojenček imel sindrom izčrpanosti mitohondrijske DNK, enako kot Charlie.
Šele po pregledu krvi, nato pa ob prvem pregledu, ki ga je Connie obiskala sama zaradi pandemičnih omejitev, so dobili zagotovilo, da je otrok zdrav. Teh 11 tednov se mi je zdelo 11 mesecev, prizna Connie.
najboljše ponudbe velikonočnih jajc 2014
Na srečo je Oliver 5. avgusta varno prispel s carskim rezom. Še dva tedna ga ni bilo, vendar so se Connieve popadke začele ob obisku Charliejevega groba, ki mu grozljivo pravijo njegova večna postelja.
Čudno, pravi Connie. Ob 9.44 so se mi začele kontrakcije - točno takrat, ko se je rodil Charlie. Tako imajo ločen rojstni dan, le en dan narazen.
Chris in Connie sta v Charliejev spomin ustanovila dobrodelno fundacijo
Connie je ljubila Oliverja od trenutka, ko je vedela, da ga pričakuje. Vendar je imel Chris nekaj dvomov.
Skrbelo me je, da na enak način ne bom ljubil še enega otroka, prizna oče. Charlie je bil moj fant, moj prvorojenec, absolutno središče našega vesolja. Potem, ko smo ga izgubili, si preprosto nisem mogla predstavljati, da bi ljubila še enega otroka, kot sem ga imela, in res me je v celotni nosečnosti skrbelo, da se ne bom mogla povezati z njim.
Novo veselje
Ne da bi Chris moral skrbeti. Ko sem zagledal Oliverja, se mi je srce razširilo, se spominja. Gledanje rojstva otroka je prav tako lepo - za to gre v življenju. Osvetljuje naše življenje, tako smo zaljubljeni vanj.
Danes par izžareva od veselja, toda kdo lahko pozabi tiste srčne slike leta 2017, bolečino in tesnobo, ki so se jim vtisnile v obraz, ko se je Chris oprijel Charliejeve opice in pogumno nagovoril svetovni tisk?
Pravna bitka Chrisa in Connie je postala naslovnica po vsem svetu
mary - ann lenegan
Ko sta se Bela hiša in Vatikan zbrali, da bi izrazili svojo podporo, sta bila v središče pozornosti sveta potisnjena poštar Chris in skrbnica Connie.
Če pogledam nazaj, se zdi nadrealno, kar se nam je zgodilo, pravi Connie. Dovolj težko je imeti bolnega otroka, kaj šele, da bi vsi gledali in imeli mnenje o tem, nato pa ga vlekli na sodišče in vse, kar je prišlo s tem.
Če sem iskren, ne vem, kako smo preživeli. Nadaljeval nas je Charlie. Ko je vaš otrok bolan, boste zanj naredili vse.
Zdi se mi, da se je moje življenje začelo šele pri 32 letih, ko je v naše življenje prišel Charlie, pravi Chris. Življenje ni bilo več name. Moj cilj je bil skrbeti za svojega fanta.
Chris in Connie se pred štirimi leti spominjata samo Charliejevega božiča
Par je z javnimi donacijami zbral 1,3 milijona funtov za financiranje poskusnega zdravljenja v ZDA. Toda na koncu so sodišča odločila, da Charlie ne bi bil v najboljšem interesu. V najhujšem dnevu njihovega življenja je julija 2017, teden dni pred starostjo, umrl njihov zelo ljubljeni otrok.
Odločena, da svojemu sinu ne bosta zaman umrla, sta zakonca z denarjem ustanovila dobrodelno fundacijo Charlie Gard, ki je pomagala pri podpori drugim družinam, ki jih prizadene mitohondrijska bolezen.
Sodelovali so z zdravniki, poslanci, medicinskimi etiki in odvetniki, da bi predstavili Charliejev zakon, ki bi staršem dal več besede pri zdravljenju svojih otrok, ne da bi morali iti na sodišče.
Želeli smo najti način, da bi lahko vsi skupaj napredovali, da drugim staršem ne bi morali na sodišče, pojasnjuje Connie, ki upa, da bo zakon sprejet prihodnje leto.
Samo zato, ker imamo zdaj zdravega otroka, to ne pomeni, da naše delo ozavešča in sredstva za mitohondrijske bolezni preneha, pravi Chris.
Charlie je vsak dan v naših mislih, njegova slika je povsod po našem domu. Z žalostjo so dobri in slabi dnevi - čustva prihajajo v valovih. Vsak dan obiščemo njegovo 'večno posteljo' in peljemo tudi Oliverja. Zelo je mirno in povem mu, kaj se dogaja po svetu.
Izpustili smo igrače na sončno energijo, ki se mahajo na sončni svetlobi in zanj bom vzel nekaj škrlat in nogavice. Kadar koli dobim Oliverju darilo, dobim nekaj za Charlieja, da ne ostane pri tem.
amy barlow dojenček očka
Charliejeva zgodba
Baby Charlie se je rodil leta 2016 z redko genetsko motnjo, ki je povzročila hudo mišično oslabelost, ki je prizadela njegove druge organe.
Zdravniki na ulici Great Ormond Street so menili, da je v najboljšem interesu Charlieja razmisliti o prenehanju zdravljenja z vzdrževanjem življenja.
Toda Charliejevi starši so želeli poskusiti eksperimentalno zdravljenje v ZDA, zato so zbrali sredstva za premestitev v New York - s čimer se bolnišnica ni strinjala.
Pravni boj med zakoncema in bolnišnico je pritegnil svetovno pozornost, v razpravo se je vmešal celo ameriški predsednik Donald Trump.
Britanska sodišča so stališče GOSH podprla in 27. julija 2017 je Charlie umrl, star 11 mesecev in 24 dni.
Dodaja, Charlie, blagoslovi ga, dobil je samo en božič in ga preživel v bolnišnici. Tistega leta smo molili v kapeli na ulici Great Ormond Street in šli k polnočni maši. Tudi lani smo to storili, ko smo pričakovali, a nikomur nismo povedali. Molili smo, da bi bil otrok zdrav. Letos bomo šli k polnočni maši in razmišljali o Charlieju.
Za božič in rojstne dneve Charlie vedno pusti stol za mizo, pravi Connie. In nazdravimo zanj.
Čeprav smo izgubili Charlieja, smo tako veseli, da smo bili z njim 11 mesecev, pravi Chris. Kljub stresu in travmi se nasmehnemo, ko pomislimo nanj, ker nam je prinesel toliko veselja in ljubezni.
Preberi več
Neverjetni čudežni dojenčki
Čudežni otrok, ki ni hotel odnehati Tot nasmehi so rekli, da bo živela en dan Mavrični otrok pomaga pri zdravljenju mamine žalosti Kako je res imeti štirikolesnikeBližje kot kdaj koli prej
Medtem ko bolečina ob izgubi otroka pogosto lahko zlomi pare, sta Connie in Chris - ki sta se spoznala prek prijateljev pred 10 leti - skupaj našla moč.
Skozi to, kar imamo, smo se 100% zbližali, vztraja Chris. Držali smo se za roke na najboljši dan v življenju, ko se je rodil Charlie, nato pa še Oliver, in držali smo se za roke na najhujšem dnevu v našem življenju, na dan, ko smo izgubili Charlieja. Če lahko skupaj prebijemo dno, lahko prebrodimo karkoli.
Ljudje žalujejo na različne načine, dodaja Connie. Ampak vedno smo bili drug za drugega. Prihranimo za poroko.
Par bi svoj dan rad dopolnil, ko Oliver več spi.
Rad bi dal Connie dekle, se nasmehne Chris. Tako blizu je svoji mami, rad bi imel hčerko. Obstaja ena od štirih možnosti, da se [otrok s sindromom] ponovi. Vendar tega ne bomo izključili. Torej to ni odločitev, ki bi jo sprejeli rahlo.
Par se veseli, da bo praznično obdobje preživel z Oliverjem in ga naredil čim bolj čarobnega. Po izgubi si nismo nikoli več predstavljali nasmeha, pravi Chris. Charlie bo vedno v našem srcu, toda Ollie nam je osvetlil življenje.
Charlieja smo ljubili bolj, kot smo si mislili, se nasmehne Connie. Vendar imamo isto ljubezen do Oliverja.
ponesrečeno igralko našli obešeno
