Darina z mamo Eleno Shpengler(Slika: Sibirski časi)
Triletna deklica, rojena le s pol obraza, se je večina njene družine odrekla zaradi popačenega videza.
Darina nima ustnic ali brade, mama Elena Shpengler pa pravi, da se je večina njene družine odrekla otroku, ker se je sramujejo.
46-letnica se je odrekla službi, da bi skrbela za dekle, ki je zdaj na dolgem, zapletenem in dragem zdravljenju, ki bo trajalo leta.
Srčni predsodki do otroka so bili tako hudi, da sta se z možem Yuryjem preselila iz svoje vasi, da bi se izognila družini in nekdanjim prijateljem.
Elena iz sibirske regije Krasnoyarsk je dejala: „Darina nima ustnic. Njena usta so nenehno odprta in ves čas v krvi.
'Samo moja sestra me je podpirala, vsi drugi sorodniki so le prekinili vsako komunikacijo z nami.
'Moji bratje, njihovi otroci, mama moža - nihče ni hotel sprejeti Darine.'
Darina in njeni starši, ki so ogorčeni, ker se jih je skupnost izogibala (Slika: Sibirski časi)
Toda mama Darine noče skriti, tako kot je zavrnila nasvet zdravnikov v svoji porodnišnici, naj se tiho odreče otroku, ki bi potem izginil v mračnem sistemu sirotišnice v Rusiji, Poroča Siberian Times.
'Darine ne skrivamo pred ljudmi,' je dejala kljubovalno.
„Vzamemo jo povsod s seboj. Si lahko predstavljate, da gremo v trgovino, si ogledamo svoje sorodnike in ti takoj odidejo ven ter prosijo svoje otroke, naj nas ne gledajo? '
Njihovi svojci so celo obvestili policijo, da sta z možem sama poškodovala Darinina usta.
'Klicala me je policija. Zahtevali so pojasnila.
'Naši kirurgi so bili šokirani, ko so slišali vse to. Seveda bo kmalu urejeno, vendar smo zelo nervozni.
'Darina pa potrebujemo vse moči.
'Vzgajati jo moramo in podpirati, veliko mora premagati.'
Mati se je odrekla službi, da bi skrbela za punčko (Slika: Sibirski časi)
Kirurg Orest Topolnitsky, ki je operiral Darino, je obsodil brezsrčno držo.
'Ta punca je zdaj v naši bolnišnici. To je zelo redek primer, «je dejal.
'Številni dobrodelni skladi so zavrnili pomoč in rekli, da bo vseeno kmalu umrla. Tvegali smo in jo upravljali kot del brezplačnega državnega zavarovanja.
'Toda dekle potrebuje več operacij. Naredili smo prvega in najtežjega.
„Bilo je tvegano, ker je otrok zelo majhen, vsaka krvavitev ji grozi. Vemo, da ima ta družina težave s sorodniki, ki tega dekleta niso ljubili že od samega začetka.
'Nekateri ljudje nimajo srca, to je tako šokantno.'
Elena je priznala, da je bila Darina, ko se je rodila zgodaj, pri sedmih mesecih, tako šokirana, da je izgubila zavest.
'Kmalu sem spoznala, da je nekaj narobe,' se spominja trenutkov po porodu.
Njena širša družina se je je izogibala (Slika: Sibirski časi)
'Zdravniki so bili zaskrbljeni in so začeli nekam klicati. Otrok je bil zavit in nisem je videl pravilno.
'Malo kasneje sem jih prosil, naj mi pokažejo hčerko. Medicinska sestra me je pogledala in vprašala - & apos; Ste pripravljeni to videti? Je v inkubatorju. & Apos;
'Prišel sem blizu in pogledal - in zagledal ta široko odprta usta. Padel sem v temo - in izgubil zavest. Odpeljali so me na intenzivno nego, kjer so zdravniki predlagali, naj otroka pustim v bolnišnici. Vendar sem odločno zavrnil. '
Sorodni video:
Jurij je okreval po prometni nesreči v drugi bolnišnici.
Ko je končno zagledal otroka, se je takoj zaljubil vanjo.
'Njegov obraz se ni spremenil, ko je zagledal Darino, mi je rekel:' Ona je naša, naše dekle. '
'Resnica je, da nas je ta težava le združila,' je rekla Elena.
Bila je agonija, ker je čutila hčerino bolečino, in pravi, da ji zdravniki niso pomagali.
Elena je rekla: »Zdravniki mi niso pomagali skrbeti za svojega otroka.
chris coghill in lisa faulkner
Kirurg Orest Topolnitsky (Slika: Sibirski časi)
'Tako grozno je, ko vidiš pohabljenega in jokajočega otroka in si ne moreš pomagati.'
Otrok ima resno genetsko napako, z osmimi mutacijami v njenem telesu in zaradi izogibanja skupnosti je družini življenje še otežilo.
Elena je dodala: 'Nismo želeli takšne vojne s sorodniki. Darina nas podpirajo in ljubijo le odrasli otroci in njihove družine.
Priznali so, da jo je sprva težko gledati, zdaj pa so se navadili in nas podpirali. Tudi mojega moža Jurija ni sram. Darino povsod pelje.
'Ljudje so nam rekli, naj si nadenemo masko, vendar je odgovoril:' Če ne želite, je ne glejte - vendar jo sprejmemo takšno, kot je. '
Darini ni bilo dovoljeno hoditi v vrtec, ker bi se 'drugi otroci ustrašili', so jim povedali.
Elena je dejala: „Namesto tega so socialne službe poslale dva učitelja, da bi prišli k Darini enkrat na teden.
'Ona je tako družabno dekle. Zanjo smo kupili veliko igrač, a prijateljev ne more nadomestiti ničesar. '
Par je zbral sredstva za zdravljenje v Moskvi, kjer so Eleni povedali, da se bo vsaki dve leti soočila z veliko operacijo.
Darina okreva po prvi uspešni operaciji, potem ko so ji zdravniki zašili usta in jih zmanjšali.
Načrtujejo ji izdelati ustnice in zrasti kosti in mišice za njeno brado.
